やさしいいばしょ編集部です。この度、ベーチェット病友の会 長崎支部長の小谷泉さんにインタビューを行いました。
ベーチェット病ってなんだろう？
ベーチェット病とは、地中海沿岸や中東地域に多くみられるため、別名シルクロード病とも呼ばれています。この病気は、口腔粘膜のアフタ性潰瘍、外陰部潰瘍、皮膚症状、眼症状の４つが主症状とされています。４つの主症状が現れた場合を完全型ベーチェット病とされ、主症状と副症状が合わさったものを不全型ベーチェット病と呼ばれます。1972年に当時の厚生労働省が最も早く難病に指定した疾患で、それ以来研究班が組織され研究を進めていますが、いまだに原因は不明とされています。
ベーチェット病友の会とは？
ベーチェット病友の会はベーチェット病に関する正しい理解を深め、知識を広めることによって早期発見、早期治療に貢献し、医療および福祉の環境改善を促進することを目的に、ベーチェット病患者がより良い療養生活を送るため、様々な活動を行っている患者会です。長崎支部では、「明るく、楽しく、笑顔に」をモットーに活動を行なっています。
小谷さんへのインタビュー
小谷泉さんのプロフィール
私自身、腸管型ベーチェット病の患者です。普段はリハビリの仕事をしています。人と接する機会も多く、大変なことももちろんありますが多くの仲間と切磋琢磨しつつ、楽しみながら仕事をしています。よく食べ歩きをして、日ごろの疲れをリフレッシュさせています。粘り強く諦めない性格です。尊敬する人は映画「解夏」の著者でアーティストのさだまさしさんです。お会いする方とのご縁を大切にしていきたいと思っています。どうぞよろしくお願いいたします。
やさしい いばしょ：今回はインタビューに対応してくださってありがとうございます。ベーチェット病友の会について教えていただけると嬉しいです。
小谷さん：はい、よろしくお願いします。
やさしい いばしょ：小谷さんはいつからベーチェット病友の会に所属されているのですか？
小谷さん：平成15年に自分の病気が発覚したので、それ以降に参加しました。
やさしい いばしょ：どういった経緯でベーチェット病友の会の存在を知ったのですか？
小谷さん：「ベーチェット病友の会に入りませんか？」というような内容のハガキが届きました。
やさしい いばしょ：入会のお知らせがハガキで届くとわかりやすくていいですね。よかったら、葉書を見てベーチェット病友の会に入られた一番の理由を教えてください。
小谷さん：病気になった時に、どんな病気かあまりわからなかったので、それを知りたいという思いがあったので入りました。そして、「自分はこの後、どうなっていくのだろう…」という不安があったので、同じ病気の人がどんなことに困っているのかを実際に知ることができるというのは大きな強みでした。
やさしい いばしょ：そうですよね、不安ですよね。
小谷さん：友の会があったので、そういう不安が軽減しました。症状が人それぞれなので、こういう症状の方もいるんだということを知ることができ、精神的に助けられました。
やさしい いばしょ：「ひとりぼっちじゃない」と思えることって、とても心強いですよね。
小谷さん：そうですね。「まさか自分がなるなんて…」という気持ちがあったので、心強かったです。
やさしい いばしょ：ベーチェット病友の会では、イベントなどをされていると思います。それに伴って新規で入られる方も増えたりしていますか？
小谷さん：残念ですが…新規で入って来られる方は減少しています。
やさしい いばしょ：そうなのですね…
小谷さん：私は友の会の中で、病気について教えてもらったりしていましたが、今はネット上にたくさん情報があるので、みなさんご自分で調べられて、大体どんな病気かがわかるんだと思います。
やさしい いばしょ：ああ、確かにそうですよね。インターネットで調べられる時代になりましたよね。ベーチェット病友の会には、病気を知ることだけではなく、助け合うことで「いばしょ」になったりするという素敵な面があるので、いろんな人にそのような面を知って欲しいですね。
やさしい いばしょ：ベーチェット病友の会は全国にあるのですか？
小谷さん：はい、ありますよ。大阪や栃木などにあります。ちなみに、九州には、長崎にしかありません。
やさしい いばしょ：そうなのですね…！九州の友の会は、長崎だけなのですね。
小谷さん：それを考えても、友の会の存在を知っていれば「入ってみたい」と思える方もいるのかなと思うので、もっとたくさんの人に知って欲しいなって思っています。顔の見える活動の中で、人との繋がりを大切にしながら活動しているので、会って話すことで心のよりどころになるのではないかと考えています。
やさしい いばしょ：確かにそうですよね。実際に会って話すことで軽減される悩みや不安もあります。それに、患者会という場所だからこそ、話せることもたくさんありますよね。
小谷さん：ベーチェット病で困っている方だけではなく、大学生や高校生の方々もぜひ積極的に関わってくれると嬉しいなと思っています。
やさしい いばしょ：いろんな人に知ってもらうことで、自分が病気になった時や周りの大切な人たちが病気になった時に、患者会で不安を打ち明けられるようなことや、病気について知ることができる、「一人じゃないよ」というメッセージを伝えられますよね。
やさしい いばしょ：今後はどのようなことを意識して活動を行なっていきたいですか？
小谷さん：今後も、来た人が「来てよかった」と思え、笑顔で帰っていけるような患者会を目指したいです。心のよりどころでもあり、病気の啓発を行ったりと、社会支援の充実を目指して活動していけたらいいなと思います。
やさしい いばしょ：ベーチェット病友の会がベーチェット病の方々を支えていくやさしいいばしょであることを改めて知ることができました。お話をしてくださり、ありがとうございました。
やさしいいばしょは、これからも「誰かにとってのやさしいいばしょ」を作る方にインタビューをして、みなさんにお届けしていきます！今回は、ベーチェット病友の会の小谷さんにご協力いただきました。ありがとうございました。
